vineri, 5 aprilie 2013

Despre diagnosticul lui Teo




             Gal Alexandru Theodor s-a nascut la 12.06. 1996, parea un copil sanatos, cu toate ca din primele amnalize de sange trebuia sa se vada problema cu care ne confruntam si de altfel in Romanica nici nu s-a vazut. A fost cosmarul cosmarelor pana la 4 ani cand l-am dus in Germania si l-am diagnosticat. Nimeni, dupa internari saptamanale nu a vazut ca din formula leucocitara lipsea o componenta, neutrofila! Multiple infectii, mai ales cu puroi, respiratorii. se vindeca foarte greu, dupa administrarea de antibiotice, la trei zile o luam de la capat. 4 ani fara diagnostic! In Germania ne-am dat seama cat este de grav cand medicii ne-au intrebat cum de traieste acest copil? Trebuia sa fie mort pana la doi ani fara tratamentul specific! 

             Dupa diagnosticare a inceput etapa doi de cosmar! Ne-am intors in tara cu un puseu septicemic index dreapta, cu inflamatie ganglionara pana la cap. Ne-am trezit in minunatul nostru spital de copii fara antibiotice puternice, era criza de medicamente, cu o armata de doctori care nu stiau ce este Neutropenia Congenitala Severa Sindromul Kostmann! Atunci a suportat 5 interventii chirurgicale in doua saptamani de internare, atunci cred ca me-a aratat boala cu adevarat de ce e in stare si cat de neputinciosi suntem, am mai trecut noi prin socuri dar nu cunosteam dusmanul din intuneric, acum stiam cine este si ca daca vrea il ia cu el!

              Pasul urmator a fost la fel de dureros, nu mai era si nu mai este nimeni in Romania cu boala asta, intradevar acesti copiii mor pana la doi ani din cauza infectiilor grave care duc la septicemie si pneumonie! Dupa lupte seculare am reusit sa obtinem tratamentul specific adica " factor de stimulare a coloniilor de granulocite" Un produs chimic cu multiple efecte secundare printre altele cel mai grav administrarea de cursa lunga provoaca LEUCEMIE! Transplantul de maduva nu este profilactic decat in momentul producerii leucemiei. 

              In lume sunt 608 cazuri inregistrate in OrganizatiaInternationala pentru Neutropenie, Teo este 609, este o boala care se transimite autosomal recesiv, adica ambii parinti purtatori de sindrom, a fost descoperita in 1957 de dr. Kostmann un medic suedez si este o boala care se gaseste numai la rasa alba. Ca si numar sunt distribuiti aproximativ 350 SUA, Australia o suta si , nu-mi mai amintesc cu exactitate restul sunt in Europa 50 si ceva Germania, 8 Austria etc. La Viena este considerat un centru puternic pe aceasta boala si Germania la Hannover. La Viena am reusit sa ajungem de 1iunie 2010, alti copii primesc biciclete al meu a primit o punctie medulara. Dr. MilenMinkov doctorand in stiinte, domnia sa se ocupa de acesti copii, el fiind specializat pe neutropenii si am facut la ei punctia si pentru a fi luat in evidenta si pentru a fi inscris in Org. internationala si pentru a fi inclus intr-un proiect stiintific initiat de dr. Manuela Germeshausen de la Universitatea Hannover unde s-a trimis o proba din maduva lui si sau facut si testele genetice.
              
               Pentru dr. Milen a fost o adevarata minune sa vada cu ochii lui un copil cu aceasta maladie cu varsta de 14 ani fara transplant, relativ bine dezvoltat si  fara sa faca leucemie ( si din Romania)! Cel mai mult la interesat cum am facut asta? Mi-a recomandat sa fac mai departe ce am facut pana acum pentru ca spunea el, am facut foarte bine, adica am facut bine ca nu am respectat indicatiile medicale si i-am administrat factorul de stimilare asa cum am crezut si am simtit eu! Asta fiind binenteles un risc enorm dar administrarea conform indicatiilor terapeutice erau si ele la randul lor un risc si mai mare, leucemia! Deci in concluzie, copilul meu este singurul copil din Romania diagnosticat cu aceasta boala, este singurul din lume care a ajuns la 16 ani si 9 luni fara transplant de maduva, am supravietuit cu o igiena stricta, regim alimentar sanatos, administrare de factor de stimulare la nevoie, cu administrare de antibiotice la greu! 

              Daune: parodontopatie de la doi ani, acum poarta proteze dentare, multiple interventii chirurgicale, emotional este ca un batranel stie cred cel mai bine ce inseamna cuvintele NU AI VOIE!, dezvoltare fizica este in urma cu 4 ani fata de cei de varsta lui! Cat va trai? Nu stim, asta nu ne poate spune nimeni, poate aparea o infectie ascunsa si sa nu avem timp sa o depistam, cum a fost episodul de acum cateva saptamani, poate aparea leucemia, poate sa se intample orice, noi suntem aici traindu-ne viata si bucurandu-ne de tot ce ne ofera ea, nu avem altceva mai bun de facut!

               La Viena vrem sa mergem pentru ca avem nevoie sa-i facem din nou examenul citologic ei avand un specialist de exceptie, avem nevoie de ei sa ne indrume spre un centru hematologic puternic care sa-si asume acest caz tinand cont de faptul ca anul viitor Teo trece la adulti, va fi primul adult din lume diagnosticat cu aceasta boala si actualmente unicul!


5 comentarii:

  1. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

    RăspundețiȘtergere
  2. Buna !ma numesc Popescu Carmen Elena am 18 ani .. si din pacate am acceasi boala.... M-asi buca mult sa mai tinem legatura binenteles daca si tu.
    Numai bine!

    RăspundețiȘtergere
  3. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

    RăspundețiȘtergere
  4. Pe mine ma gasiti pe facebook Carmen elena popescu din iasi si asta e nr meu 0755348560 Va rog cand puteti sa ma contactati va multumesc!

    RăspundețiȘtergere
  5. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

    RăspundețiȘtergere